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Testimonianze di Endometriosi: Hilary Mantel

Domani inizia la settimana di consapevolezza dell' endometriosi. 

E' una settimana in cui si cerca di sensibilizzare l' opinione pubblica su questa malattia ancora poco conosciuta.
Cercherò di contribuire a modo mio , raccogliendo qui testimonianze e novità sulle ricerche relative a questa malattia, e parlandone per una settimana intera (o quasi).

Cominciamo subito con la testimonianza di una scrittrice.

I racconti delle donne affette da endometriosi si somigliano un po' tutti, ma questo mi ha colpita in maniera particolare. Sarà perché viene da una narratrice esperta, che arricchisce i suoi ricordi con un talento naturale nel creare suggestioni e suscitare emozioni mentre scrive. O sarà perché mi ci rivedo molto.

In ogni caso, devo ammettere che mi sono messa a piangere come un vitello...

Per i non anglofoni: non ho voglia di fare una traduzione precisa, farò solo un riassuntino e tradurrò il pezzo che mi ha fatta commuovere.
Imparate l' inglese!
Davvero, è importante!

Prima l' autrice ricorda di un episodio a 11 anni in cui , alla prima mestruazione, stava togliendo la tappezzeria da casa insieme a sua madre, e mentre guardava i pezzi di carta da parati arrotolarsi su sé stessi e accasciarsi al suolo, pensava di voler fare lo stesso, perché il dolore era insopportabile.

Dice che aveva l' impressione che qualcosa le stesse scavando dentro, e infatti poi molti anni dopo ha capito il perché.

Poi parla degli anni passati a dire al medico che stava male, per sentirsi dire che aveva semplicemente una soglia del dolore molto bassa, cosa percepita come un' onta e di cui quindi aveva imparato a vergognarsi, cercando di nascondere quando stava male.

Poi parla di quando a 20 anni ha cercato di farsi riconoscere come disabile perché il dolore era debilitante, e ha sempre incontrato porte chiuse. Per ottenere questo riconoscimento ha dovuto aspettare l' irreparabile, e cioè che la operassero e le togliessero l' utero, e con esso la possibilità di diventare madre, a 27 anni. La sua vita è stata un incubo dagli 11 anni in poi e i problemi non sono neanche finiti quando le hanno scoperto l' endometriosi.

Mi ha commossa perché ha scoperto più o meno alla mia stessa età cos' era l' endometriosi, e nello stesso modo, ma a lei è andata molto peggio:

"Quando avevo 27 anni - ero un magrissimo, pallido rottame, continuamente sanguinante e a malapena capace di stare in piedi - alla mia malattia venne dato un nome. Ma le fu dato su di un tavolo operatorio, e per rendermi in grado di sopravvivere dovetti perdere parte della mia vescica e del mio intestino, il mio utero e le mie ovaie. . poi dice " I woke up to " ("wake up" vuol dire "svegliarsi" , come quando ti svegli dalla sala operatoria, e "wake up to" è un verbo composto che significa "rendersi conto". In pratica si è svegliata e si è resa conto che la sua vita non sarebbe stata più la stessa, come svegliarsi in un mondo diverso) Mi sono svegliata e ho visto uno strano futuro- assenza di figli, una menopausa prematura, e un matrimonio, già sull' orlo del collasso, che sarebbe presto andato in pezzi."

Questa cosa del matrimonio che va in pezzi per colpa dell' endometriosi l' ho letta molto spesso. E' comune sentire di donne che vengono lasciate dal marito perché malate, o spesso di donne che non vengono credute dal marito, come se già il dover lottare contro una malattia invisibile non fosse abbastanza.
Mi chiedo come mai sia una cosa così comune.
Credo che il motivo principale sia la monogamia: se sai che dovrai passare il resto della tua vita con una sola persona, e che questa è incapace di badare a sé stessa o di darti figli, o anche solo di fare sesso, pare che non ci sia amore che tenga.
Nella mia ingenuità, penso di avere avuto culo a essere anche poli: non obbligherò mai un mio compagno a stare solo con me, e avrò anche altri partner che potranno aiutarsi l' un l' altro quando io sto male. 

Mi dispiace tanto per tutte quelle coppie che invece non ce l' hanno fatta... Se solo il poliamore si potesse insegnare, quante relazioni salverebbe!

E invece no.

Quando si è monogami non c'è niente da fare.

Si sceglie di essere soli con (e spesso contro) l' altro.

*L' endometriosi viene diagnosticata con un ritardo MEDIO di 10 anni. Alcuni sintomi possono essere: mestruazioni dolorose o abbondanti, dolore durante il rapporto, fatica cronica, colon irritabile, stipsi, colite, sterilità e gravidanze ectopiche.
Se siete donne o avete figlie adolescenti con questi sintomi, VI PREGO, andate dal ginecologo e chiedetegli di controllare che non sia endometriosi tramite tastazione, ecografia o laparoscopia.
Non aspettate che sia troppo tardi.*

Futuro incerto

Sono giorni un po' strani, per noi.
La nostra tetrade (o triade+1, insomma chiamatela come vi pare) sta attraversando un periodo ricco di fermento.
Il corso di cuoco di Moreno sta ingranando, con tanto di prime lezioni pratiche (mi ha portato a casa le crespelle e i bigné... io lo ADORO!!), Leu sta lavorando ad alcuni siti e presto arriveranno i primi frutti dei suoi sforzi, e Luca è come al solito in giro per il mondo ad insegnare, intervallando le settimane di lavoro a qualche giorno libero nei quali riesce a malapena a dedicare un po' di tempo ai suoi partner.

Siamo tranquilli, io e Leu abbiamo anche smesso di litigare per stupidaggini, e con Luca ci si sente poco ma pare sia tutto a posto.
Ma purtroppo tutto questo non sembra poter durare molto.

Leu sta valutando la possibilità di cercare lavoro all' estero, vista la situazione disastrata italiana. Finché avrà lavoro a Milano, continua a rimandare, ma potrebbe rendersi necessario partire.
Mi ha sempre detto che stava per fare il grande passo prima di conoscermi, e che quando ha trovato me e il gruppo poli, ha avuto un motivo in più per restare.
Ma venendo poi a scarseggiare il lavoro stabile, diventa sempre più difficile resistere al richiamo di città come Berlino o Londra.

Se Leu andasse via dall' Italia, avrebbe sicuramente più possibilità di realizzarsi professionalmente, e forse anche di trovare altre ragazze (e la cosa gli impedirebbe di cadere nella trappola della poliansia in cui molti single o coppie poli spesso finiscono) .
Ma se andasse a vivere così lontano, ci vedremmo molto meno e il nostro rapporto cambierebbe molto.
Certo, nulla ci impedirebbe di continuare a sentirci online anche ogni giorno, in teoria. Ma nella pratica, se andrà via per lavorare e sarà preso dalla sua nuova vita, dubito che riusciremmo a sentirci tanto quanto adesso.

E poi vederci poco cambierebbe l' assetto della nostra relazione: per ora ci siamo sempre visti un paio di volte al mese, ma non siamo mai andati oltre alla settimana di tempo trascorso insieme.
Vivere lontani significherebbe, molto probabilmente, vederci molto più di rado, ma immagino che cercheremmo di vederci per più tempo, ad esempio stare insieme un paio di settimane o un mese ogni 3-4 mesi.
Ma saremmo in grado di stare lontani per 4 mesi?
Leu mi ha sempre detto che non è bravo nelle relazioni visturali, che ha bisogno di riscontri nella vita reale, se no a un certo punto inizia a perdere interesse per l' altra persona.
Forse un po' sono anche io così, nel senso che ho molto meno stimolo a cercare una persona che so di non poter vedere con una certa frequenza, e sono molto meno incline a investire le mie emozioni in qualcuno con cui non posso avere una frequentazione assidua. 
Ho avuto alcune relazioni a distanza, ma erano più che altro trombamicizie, e l' unica relazione a distanza importante che ho avuto è finita male, credo proprio per problemi legati alla distanza, incomprensioni, e un attaccamento e delle aspettative da relazione "normale" che una relazione a 600 Km non avrebbe mai potuto soddisfare.

Ho paura delle conseguenze di un cambiamento così drastico.
Come ci rapporteremmo?
Lla lontananza sarebbe sopportabile?
Ogni quanto potremmo vederci?
E poi chi andrebbe a trovare l' altro?
Io non parlo tedesco, e nel caso lui vada a Berlino mi sentirei parecchio alienata, mentre lui non può vivere in una casa piena di gatti.

Moreno è tutto preso dal corso di cuoco, e ci ripone molte speranze... Così tante, che ho paura che se poi non riuscisse a trovare subito lavoro, ci rimarrebbe male.
Inoltre ha sentito dire di persone che, una volta finito quel corso, sono andate a lavorare in ristoranti in giro per il mondo, alcuni addirittura in Australia, per qualche mese o addirittura un anno.
Quindi chissà, magari anche lui quest' autunno potrebbe partire per andare a farsi le ossa in qualche paese strambo e lontanissimo.
E io ? Cosa farei? non mi piace molto l' idea di restare qui da sola, ma non potrei spostarmi neanche volendo: non sto ancora abbastanza bene da poter lavorare, e non saprei dove mettermi i gatti e le mie cose.
Ma la prospettiva di stare senza Moreno per un anno mi atterrisce.

Dal canto suo Luca, invece, continua a dire di volersi trasferire al nord, per poter stare più vicino a chi ama.
Ipotesi comunque ancora molto lontana, dato che sua figlia non è ancora autonoma (né lo sarà per un bel po').
E poi, anche se un giorno potrà, non è detto che ci riusciremo a vedere più spesso, né che andremo d' accordo tutto il tempo, anzi c'è chi sostiene che ora non litighiamo più semplicemente perché non ne abbiamo il tempo o perchè siamo troppo lontani. Io non so se sia vero, ma se Luca fosse più vicino non mi farei sfuggire l' occasione di vederlo più spesso.

Tutte queste novità mi disorientano: se da una parte sono felice per i miei partner spero che trovino la loro strada, ogni tanto mi prende la paura che possano allontanarsi da me...

Conseguenze filosofiche di un Corso di Cucina(ossia guardatemi usare metafore culinarie ad cazzum)

C'è un pesante pentolone ripieno d'acqua che bolle sopra al fuoco della mia vita. Io ci sto sopra e mescolo. I moti convettivi portano a galla tutto ciclicamente, gioie, dolori, ricordi, insegnamenti. Ogni tanto una bolla particolarmente grossa schizza alcune gocce del liquido denso fuori dal pentolone, e si spiaccica a terra, dimenticato in pochi attimi. Intanto continuo ad aggiungere ingredienti al calderone e più ne aggiungo più sento che avrei voluto usare meno ingredienti per questa ricetta. Non vorrei finire con una ribollita, preferivo un risotto in bianco, ma almeno fatto bene. Qualcosa che definisse un minimo di abilità da parte del cuoco. E invece niente, avanzi avevo e con gli avanzi mi dovrò arrangiare. Strano come sia accaduto tutto quanto, in fretta, pochi anni, e al mio calderone quasi vuoto si sono aggiunti un sacco di avanzi anche non miei. Intanto io mescolo. E l'acqua bolle. Ogni tanto assaggio, e non mi sembra mai ancora pronto. E mi dico che in fondo forse manca ancora poco...è quasi ora di togliere dal fuoco, sennò si brucia. Eppure ogni volta che assaggio mi sembra sempre che manchi ancora qualcosa.

Stiamo fumettando per voi!

sto imparando a usare Bessy ... <3

Il webcomic sta lentamente prendendo forma.
Ogni giorno aggiungo una robina sul sito, un pulsantino, una cazzatina qualunque e mi sembra di aver scalato una montagna.
Leu ha molto da fare con il lavoro, Luca ha pure problemi a connettersi e il portatile lo ha abbandonato, Moreno è tutto preso dal suo nuovo corso da cuoco.
Sono sola in questa eterna battaglia contro wordpress. 

"vai lì, stpido widget. Ma come si fa a salvare l' immagine di sfondo per farci qualche modifica? Proviamo così.... Ops! E' sparito tutto! perché ora lo sfondo è tutto bianco???
Va beh lo risolvo dopo, ora aggiungiamo il tasto di twitter...
No, il tasto non va là! Ma come ci è finito??
Aiuto! E adesso come faccio a cancellarlo? non lo vedo più nelle opzioni! AAAARGH!"

Mi vergogno troppo per dare in giro il link del sito, finché è in questo stato. Tanto, per ora, quei pochi che leggono il fumetto lo fanno via facebook...
Leu l' altro giorno mi ha fatto notare che nella fanpage di facebook ci sono già 165 membri, nonostante il fumetto ancora non esista... Chissà se davvero aumenterebbero con un webcomic ben fatto?

In futuro dovrò anche decidere se sia il caso di far migrare il blog sullo stesso sito del webcomic o se continuare a scrivere qui.
Ci sono tante cose da fare e tante decisioni da prendere, questa cosa sta iniziando a somigliare sempre di più ad un....
*GASP!*
Un lavoro!!
Ho sempre avuto paura che se il mio scarabocchiare fosse diventato un lavoro, avrei smesso di provare piacere nel farlo, che è poi il motivo per cui non sono mai riuscita ad impegnarmi a scuola.
Invece più faccio pratica, più ci prendo gusto.
Perdo la cognizione del tempo e non mi accorgo di essere ancora in piedi davanti al pc, semicongelata, nel cuore della notte.
Il brontolio dello stomaco e la vescica piena sono le uniche due cose che mi fanno smuovere dalla sedia.
Bentornata, cara vecchia voglia di disegnare!

Policena a Bologna!

Sabato io e Moreno siamo andati a un evento poli a Bologna.
Speravo che ci raggiungesse anche Leu, ma in questi giorni è molto impegnato e non può muoversi molto.

Bologna era avvolta da una nuvola di neve e nebbia. E' stato stranissimo vedere il paesaggio cambiare da normale a imbiancato non appena siamo arrivati al casello!

La neve ha creato non pochi disagi, soprattutto a chi veniva da fuori.
Disagi che si sono aggiunti a quelli già creati dal continuo cambio di locazione: probabilmente i gestori dei vari locali, all' aumentare del numero di partecipanti previsto, hanno detto all' ultimo che non potevano e questo ha creato un po' di problemi.
Ormai tocca mettere in conto che, ovunque si faccia un evento, ci saranno almeno 30 persone!

Il cambio di location mi ha però permesso di conoscere un locale di Bologna in cui non ero mai stata, ricavato da una vecchia chiesa sconsacrata.
Un po' freddino, per me che sono molto freddolosa.
Le chiese non erano progettate per trattenere il calore e sono difficili da riscaldare.
Alla fine, però, con la stanza piena di gente si stava abbastanza bene!

I partecipanti all' incontro erano un misto tra volti noti e nuovi arrivati.
C'erano almeno quattro persone desiderose di approfondire l' argomento dopo aver visto l' intervista de "Le Iene", e alcuni che invece erano lì per passaparola o per curiosità propria.
L' acustica del posto non era un granché per parlare tutti in cerchio, ma discutendo in piccoli gruppetti a mo' di aperitivo si riusciva a seguire la discussione.

Nonostante la neve, sono riusciti a raggiungerci tutti, anche i tre ragazzi protagonisti della famosa intervista, D., E., ed F.
Avevo già conosciuto D. e E. all' aperitivo di Milano e mi erano stati subito molto simpatici, mi mancava F.
Nel rapportarsi con gi altri, ognuno mostrava un atteggiamento leggermente diverso: D. era a suo agio nel parlare, e un gruppetto di persone si era fatto intorno a lui per sentirlo spiegare il suo modo di vedere il poliamore. E. era molto allegra e gioiosa, ma sembrava preferire il dialogo con un paio di persone. F. era un po' in imbarazzo (più tardi mi è stato detto che lui di solito è un timido, e che non gli capita quasi mai di parlare in pubblico).

Con il calar del sole, ci siamo nuttati nella bufera e, tra una palla di neve e l'altra, ci siamo avviati a piedi verso il locale in cui avremmo cenato, la famosa trattoria "da Vito".
Arrivati abbiamo trovato ad accoglierci le vecchie foto di Dalla e Guccini e il gestore, che ci ha aiutati a scrollarci la neve di dosso.

Io e Moreno ci siamo subito appropriati del posto vicino alla stufetta, e abbiamo mangiato cibo bolognese e sbevazzato fino a scoppiare!
Durante la cena ho avuto una stimolante conversazione con L. , una ragazza che studia cinema, e abbiamo concluso che  è il momento di fare un documentario sul poliamore.
Sarebbe bellissimo, ma mancano le persone: non solo manca chi abbia abbastanza tempo per potersene occupare (peraltro gratis), ma mancano anche le persone disposte a farsi inquadrare in viso. Fino ad ora D.E.F. sono stati gli unici a metterci la faccia, e io stessa non so se avrei il coraggio di parlare di fronte a una telecamera (oltre ovviamente a farmi un sacco di pare sul fatto che "non vado bene come campione rappresentativo" e via dicendo).
Ovviamente abbiamo subito pensato di coinvolgere anche Leu nel progetto...
Non vedo l' ora!

Dopo cena ci siamo avviati verso casa di D.E.F. con molta calma, dato che le strade erano ancora piene di neve e di rami caduti dagli alberi.
Mi sono innamorata subito di quel posto in mezzo alle colline nel bolognese!
Sono un ragazza di paesino, non ho mai capito il fascino delle città e mi piace molto vivere nei boschi.
Svegliarsi la mattina dopo in quel villaggetto, vedendo dalla finestra i vicini che spalavano neve, mi ha fatta sentire subito a casa.
(Ha aiutato molto anche il fatto che ci siamo strafogati di pancakes a colazione...)

Penso di essere in NRE da nuovi amici...
Sarà possibile?

PAUSA 5: policena a Bologna

Durante le ore estive più calde, Calcifer si rinfresca con uno straccio bagnato.

Domani ci sarà un incontro a Bologna.
Spero di stare bene e di vedere almeno 2 miei partner!
E' da un po' che vorrei conoscere meglio la famosa V di Bologna, in realtà da molto prima dell' intervista.
Al poliaperitivo c'era molto casino quindi non si è potuto chiacchierare granché, e i giorni seguenti non mi sentivo molto bene quindi sono stata poco socievole.
Stavolta invece pare che non solo li vedremo nel loro "habitat" naturale, ma saremo addirittura ospiti a casa loro!
E' stato annunciato un seminario sulla comunicazione non-violenta, che pare sia molto di moda tra i poliamorosi di oltroceano e nella gestione delle relazioni "all' americana" in generale.
Personalmente ho molte riserve. Non mi illudo che esistyano "rimedi miracolosi" per risolvere i conflitti, e le americanate di solito mi lasciano sempre un po' perplessa. Inoltre, dopo aver fatto la venditrice per un po', ho dovuto imparare con orrore diverse tecniche di comunicazione legate alla vendita, e mai, mai le vorrei usare con un partner che amo e di cui mi fido. Ma penso che questo tipo di comunicazione mi servirà se mai un giorno avrò dei figli e dovrò far capire loro le cose senza per forza dover ricorrere a meccanismi di premio-punizione. Però nella mia ignoranza, non avendo mai avuto figli, vedo l'essere madre un po' come i monogami vedono l'amore: se ami tuo figlio, non hai bisogno di un corso che ti impari a comunicare efficacemente con lui, perché ti viene naturale.
Vedo questo tipo di tattiche comunicative come espedienti utili per compensare una mancanza di affetto (e conseguente noncuranza) del tuo interlocutore, come ad esempio verso colleghi o vicini di casa, o conoscenti che per qualche motivo ti tocca frequentare anche se non potrebbe fregartene di meno.
Insomma, persone con le quali io per prima non avrei interesse a stabilire un rapporto, a meno che non ci sia la sopravvivenza di mezzo (momento nel quale confido comunque nell' effetto "tend and befriend" ).
Quindi non riesco a scrollarmi di dosso il senso di inutilità di queste pratiche, ma probabilmente è un limite mio.
Spero di non addormentarmi come per il seminario di due ore sul polipo della gelosia ... avevo passato la notte in bianco! Non volevo! Giuro!!

La mia mente già divaga fantasticando sul futuro: se luca si trasferirà a Bologna , inizierò a andarci più spesso.
Ci ho vissuto per un anno (stendiamo un pietoso velo) e mi era piaciuta molto.
Bologna è perfetta, le manca solo il mare.
Va beh ma il mare ligure è difficile da sostituire in generale...credo proprio che mi mancherà ovunque andrò.
Magari un giorno anche io e moreno vivremo nel bolognese, con Luca o cmq vicino a lui.
Sarebbe un sogno!
...e con Leu? mi allontanerei da lui.
Milano-Bologna son 4 ore di treno anziché 2 (se la tua unità di misura è il regionale scrauso di trenitalia), ma è più fornito di vicenza (a BO ci passa l' italo, per esempio).
E poi la città è più ricca di opportunità. Forse potrei addirittura trovare un lavoretto, e posti dove comprare endo-cibo a poco!
Non vedo l' ora di raccontarvi com'è andata e di parlarvi anche delle ultime novità... a presto!